两会之声丨全国人大代表吴红安：建议构建罕见病联防联控机制，帮助更多患者 – 新京报

新京报贝壳财经讯（记者 于金明）近年来，我国在罕见病的诊断、治疗和防护方面取得了逐步进展。该公司已出版了两部分的《罕见病目录》，将部分治疗罕见病的药物纳入医保范围，并正在各地探索多种保障模式。然而，罕见病防治仍面临系统性、协同性和可持续的挑战。 2025年，全国人大代表、上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院首席教授吴黄安提出了以基本医疗保险为重点、多方参与、系统解决罕见病患者支付困难问题的代表性提案。对此，国家食药监总局、国家卫健委国家医保局给予积极评价并推动相关措施落实。 2026年第二次全国会议进一步提出建立罕见病协同治理和可持续发展体系。全国人大副委员长、上海中医药大学岳阳中西医结合医院教授吴黄安表示：“罕见病的防治涉及检测、诊断、治疗、康复、防护、研发等多个环节。目前，各部门职责分散，政策衔接不完善，政策执行效率低下，患者护理在患者全周期管理面临困难。”他还指出，可及性之间仍然存在结构性矛盾。尽管部分罕见病治疗纳入医保，但仍有不少昂贵的治疗不在报销范围内，患者自付费用仍然居高不下，严重影响治疗的连续性和公平性。在我国尚处于早期阶段，主要药品依赖进口，但缺乏产学研医协同创新平台，限制了诊断工具和治疗方法的革命性进展。吴黄安代表提出建立国家罕见病防治工作协调机制，推动全流程协同治理。建议协调各部门制定国家罕见病防治行动方案，明确各部门任务分工和时间表，促进检测、诊断、治疗、预防等工作无缝衔接。建立罕见病药品保障可持续保障机制，建立国家罕见病药品保障专项基金，整合医保、财政、社会等多渠道资金，引入风险分担和额度机制。完善罕见病高值药品谈判编目动态协调机制，促进临床急需罕见病药品快速获取。同时，建议搭建产学研医联合创新平台，保障患者稳定用药，强化患者组织和社会支持体系，构建包容的社会环境。卫生专业人员继续教育、学校教育和公众科普传播体系必须纳入体系。支持患者组织和我的能力发展将它们纳入政策制定和服务提供系统。推动建立罕见病心理支持、康复服务和社会融入项目，鼓励企业、基金会和社会公众参与罕见病慈善事业。编辑陈莉遮瑕王欣